Bebê com doença rara é transferido do DF até SP para fazer transplante

O Governo do Distrito Federal (GDF), em parceria com o estado de Goiás, garantiu a transferência de um bebê de 2 meses de idade na manhã deste sábado (25) para São Paulo para que a criança passe por um transplante urgente de fígado. A articulação teve início na sexta-feira (24), quando o Hospital da Criança de Brasília (HCB), onde o neném estava internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), foi informado da disponibilidade para a realização do procedimento no Hospital Menino de Jesus, na capital paulista.

Devido à gravidade do caso, Francysco necessitava ser transportado em uma aeronave sem pressurização. O modelo específico foi assegurado pelo Corpo de Bombeiros Militar de Goiás, uma das corporações que contam com o tipo de transporte. Internado no HCB, o bebê foi, primeiro, resgatado de helicóptero na unidade e levado para a base área onde seguiu para São Paulo por volta das 10h. Aproximadamente às 16h, a criança chegou ao Hospital Menino Jesus.

“Gostaria de fazer um agradecimento ao estado de Goiás, em especial ao vice-governador Daniel Vilela, que prontamente nos atendeu e disponibilizou uma aeronave do Corpo de Bombeiros de Goiás que possuía todos os requisitos necessários para o transporte dessa criança”, afirmou o secretário-chefe da Casa Civil, Gustavo Rocha, que participou da articulação interfederativa.

O bebê tem MSDU, que é a Doença da Urina do Xarope de Bordo, uma síndrome genética rara em que o corpo da criança não tem enzima para metabolizar determinados aminoácidos que vão se acumulando no organismo, podendo causar comprometimento do sistema nervoso central, sistema imune e músculos. O diagnóstico foi feito durante o teste do pezinho realizado no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Atualmente, o Distrito Federal é a única unidade da Federação com uma análise ampliada na triagem neonatal biológica, pela qual é possível identificar mais de 50 tipos de doenças.

A internação no Hospital da Criança de Brasília ocorreu porque o bebê apresentou alterações hepáticas e um quadro infeccioso relacionado a bronquite viral aguda por vírus sincicial respiratório. Por esse motivo havia uma urgência na realização do transplante, procedimento que não poderia ser feito na rede pública do DF devido às características de Francysco, um bebê de apenas dois meses. O Distrito Federal é referência em transplante de fígado em pessoas acima de 8kg.

“Esse é um caso que teve todo o acolhimento da nossa rede desde o início, com o diagnóstico no teste do pezinho no Hmib e a internação no Hospital da Criança após o bebê apresentar alterações hepáticas e bronquite. Ele tem uma doença rara e extremamente grave, chegou a passar por hemodiálise. O transplante hepático é importantíssimo nesses casos”, destacou a secretária de Saúde do DF, Lucilene Florêncio. Ela conta que assim que, foi acionada pelo HCB, iniciou, junto ao secretário-chefe da Casa Civil, a mobilização para a transferência segura da criança.

A diretora-executiva do Hospital da Criança de Brasília, Valdenize Tiziani, destacou a importância da mobilização do GDF. “A avaliação dos médicos era de que ele precisava de transplante de fígado e o Hospital Menino Jesus nos informou que havia como fazer o procedimento. Esta é a segunda vez que a Secretaria de Saúde do DF nos auxilia de forma célere em um caso de transferência para transplante hepático. Foi uma mobilização que garantiu todos os recursos necessários para que o bebê fosse transferido”, comenta.

Além de viabilizar a transferência, o GDF está dando todo o apoio à família da criança, com a aquisição da passagem aérea para que a mãe de Francysco possa acompanhar o bebê durante a internação em São Paulo. O transplante ocorrerá no Hospital Menino Jesus, mas depois a criança será atendida no Hospital Sírio Libanês, antes de retornar à capital federal.